Puhe Reumayhdistyksen 70-vuotisjuhlassa Jyväskylässä 1.9

Share |
02.09.2018

Jyväskylän reumayhdistys on tehnyt 70 vuotta työtä reumaa sekä muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien ihmisten elämän helpottamiseksi. 

Jyväskylän Reumayhdistyksen työ on monipuolista. Yhdistyksen toiminnassa on asiantuntijuutta,  vertaistukea, liikuntaa, matkoja, virkistys-ja kulttuuritapahtumia ja ennen muuta yhdistys on tuki-ja liikuntasairaiden puolesta puhujia. 

Yhdistyksen ja liiton tekevät sen jäsenet, jotka antavat aikaansa, osaamistansa ja voimiansa yhteisen asian eteen. Iso kiitos teille kaikille.

MIELEKÄS ELÄMÄ! MITÄ SE ON?

Reumaliiton tavoitteena on turvata kaikille mielekäs elämä. Mitä se mielekäs elämä on. Kun työelämä barometrissa kysytään ihmisiltä työn muutoksesta moni asia on mennyt parempaan, mutta työn mielekkyys on ollut hakusessa. Työssä mielekkyys liitetään hyvään johtamiseen, työilmapiiriin ja siihen, että saa tehdä työnsä hyvin.

Elämän mielekkyys asuu mielettömiltä tuntuvien asioiden naapurissa. Reumaliitto peräänkuuluttaa mielekästä elämää.

Saattaa olla, että tieto kroonisesta sairaudesta vie elämästä mielen, mutta elämän mielekkyys saattaa asua juuri sen mielettömältä tuntuvan sairauden naapurissa.

Kun sairaudesta saa tietoa, kun sitä hoidetaan ja kun vertaistuki toimii ja kokemusasiantuntivat osaavat kertoa, miten elää täyttä elämää sairaudesta huolimatta voi elää, huomaa, että siinähän se on, elämän mieli ihan ihan edessä.

 

SAIRAUS EI OLE LOPPU

Erityisesti nuoren ihmisen kohdalla sairastuminen on pysähdyttävää.

Jenny Tenhunen kirjoittaa hienosti nuorelta nuorelle Reumaliiton nuorille tarkoitetusta Enskasta, ensitietopaketista.

”Moni saattaa nähdä sairauden hyvien asioiden loppuna ja ikävien asioiden alkuna, mutta todellisuudessa asia ei ole niin, vaikka välillä siltä tuntuukin. 

Sairastuminen ja siihen liittyvät asiat ovat ikäviä, mutta samalla elämään tulee myös hyviä ja mahtavia asioita, joita ei välttämättä olisi ilman sairautta.

Ehkä opit tuntemaan itsesi aivan eri tavalla. Ehkä kehityt ihmisenä uuteen suuntaan. Ehkä löydät uuden harrastuksen, jota aiemmin et olisi ajatellut edes aloittavasi. Ehkä tapaat uuden ystävän, jota et olisi muuten tavannut. 

Ehkä päädyt opiskelemaan alaa, josta et aiemmin olisi uskonut pitäväsi. Ehkä jaat inspiraatiota ja rohkaisua ihmisille, joita muuten et olisi päässyt tsemppaamaan. Onneksi jokaisesta ikävästä asiasta seuraa aina kasapäin hyvää.

Ehkä voidaankin sopia näin yhdessä, ettei sairaus ole minkään asian loppu, vaan uusien hyvien asioiden alku.”

Ihana positiivinen Jenny!

YHTEISKNNAN TURVAVERKKO, ELÄMÄN VARMUUSKOPIO

Elämän on arvaamatonta. Sairastuminen nuorena tai vanhempanavoi muuttaa koko ihmisen identiteettiä. 

Moni miettii, mikä on paikkani yhteiskunnassa. Entä työelämässä?

Suomalaisen identiteetti keskittyy pitkälti työn ympärille.

Entä jos ihmisen mahdollisuudet tehdä työtä viedään pois? Entä kun yhteiskunta hallitsee ihmisen toimijuutta sanelemalla reunaehdot ja liikkumavaran?

Samaan aikaan yhteiskunnan turvaverkko on se, joka mahdollistaa täyden elämän sairaanakin. 

Yhteiskunnan turvaverkon tulee olla kuin varmuuskopio, jokaisen ainutkertaisesta elämänkerrasta. Jonkun on oltava  back up, silloin, kun omat voimat eivät riitä. 

Yhteiskunnan on  tarjottava mahdollisuus uuden tien löytämiseen, jatkokoulutus, uusi ammatti, lisää työntekijästä lähtevää joustoa työmarkkinoille jne.

Työn ja perheen paremmaksi yhdistämiseksi olemme etsineet malleja ja säätäneet lakeja. Hyvä niin. Työn ja sairauden yhdistäminen vaatii toimia. Lisää toimia. 

Ei saa olla niin, että työhön pääsee vain supertyyppinä, joka on ikuisesti iloinen ja jaksaa enemmän kuin se pähkinöitä popsiva Hessu konsanaan.

Työelämän odotukset ovat usein liian suuria ja siksi työssä suhtaudutaan torjuvasti alentuneeseen työkykyyn. Näin on, vaikka iso osa työkyvyn alenemista voidaan kompensoida palveluilla, apuvälineillä, sopivilla työjärjestelyillä, työnkuvan muokkauksella tai kuntoutuksella. 

Työn tuottavuus ei läheskään aina ole kiinni ihmisen työkyvystä, vaan siitä että asioita tehdään fiksummin. 

Yli puoli miljoonaa ihmistä arvioi, että heidän vammansa tai pitkäaikaissairautensa heikentää heidän työnsaantimahdollisuuksiaan.

 

TYÖPAIKKAHAASTATTELUSSA:  EI SINULLA SATTUISI VAMMAA OLEMAAN

Itse muistan, kun minulta kysyttiin työpaikkahaastattelussa, että ei sinulla sattuisi vamma olemaan. Hämmennyin ja sopersin, että eeei. Ajattelin, että hyvin mennyt haastattelu loppuu ikävästi.  Mutta nostin kädet ylös ja sanoin, että minulla ei ole peukaloita.

Yllätyksekseni haastattelija sanoi: loistavaa, erinomaista! Marssin terveyskeskukseen ja sain invalidiprosentin ja työkkäristä tukea työnantajalleni. 

Enää samaa tukea ei ole, mutta samansuuntaisia kyllä. Minulla oli onni myötä, mutta kaikki eivät ole yhtä onnekkaita.

Yksin työeläkejärjestelmä työkyvyttömänä olevien ihmisten työpanoksen menetyksen arvioitiin vuonna 2012 olevan kahdeksan miljardia. Työkykyä kannattaa tukea. Työssä pysymistä kannattaa tukea. Kyse ei ole vain valtiontaloudellisesta hyödystä, vaan osaamisen menettämisestä ja ihmisen elämän sisällöstä ja toimeentulosta.

Meidän on yksinkertaistettava palvelujärjestelmää, joka voi toimia alentuneen työkyvyn tukena. Nyt kyse on työvoimapalveluista, kuntoutuksesta, sosiaaliturvasta, terveydenhuollosta ja monesta muusta. Järjestelmä on monimutkainen ja siinä on kapeikkoja. Jos oikea tuki ei löydy ajoissa, voidaan aiheuttaa mittaamattomia vahinkoja yksilön elämälle.

Vaikkapa työvoimapolitiikan aktiivimallissa on otettava huomioon pitkäaikaissairaus. Terveydellinen kuntoutus on saatava aktiivisuusehdon täyttäväksi aktiivisuustoimeksi. Ja pitkäaiakissairaiden kohdalla malliin on saatava tanskan mallin mykainen harkinta. Työttömyysturvan leikkuri ei saa rangaista sairaudesta.

Seuraavan eduskuntakauden suuri uudistus on kohdistettava sosiaaliturvaan, jotta ihmiset eivät joudu kohtuuttomiin tilanteisiin.

KELATAKSIT, UUDISTUS EI MENNYT IHAN PUTKEEN

Yks monen sairaan ihmisen arkea noetellut asia on ollut taksiuudistus. KELA- taksi on pitänyt heinäkuun alusta tietystä numerosta. Uudistus ei ole mennyt ihan niin kuin stömsöössä.

Moni on jäänyt vaille  taksia, odottanut kohtuuttoman pitkiä aikoja jne...

Tästä asiasta on minuunkin ollut yhteydessä useampi reumaliittolainen.

Asiasta on tehty kirjallisia kysymyksiä ja ministeriö on selvittänyt asiaa.

Ministeriön vertauksen mukaan suurimmassa osassa 17 tilausvälityskeskusalueesta palvelut ovat toimineet asianmukaisesti alusta lukien. Kuitenkin vajaassa puolessa tilausvälityskeskusalueita on ilmennyt vaikeuksia.

Kelasta saatujen tietojen mukaan toiminnan käynnistymisen suurimmat haasteet ovat liittyneet teknisiin ongelmiin, kuten puhelinjärjestelmien toimivuuteen sekä autojen taksamittareiden ja muiden laitteiden päivityksiin.

Kirjallisten kysymysten seurauksena ministeriö linjasi, että se pitää erittäin tärkeänä sitä, että sairausvakuutuksesta korvattavien taksimatkojen tilaaminen ja käyttäminen toimii asianmukaisesti ja yhdenvertaisesti koko maassa, ja että jokainen vakuutettu saa ajoissa korvaukseen oikeuttavan taksin. 

Kela on jättänyt kirjallisen reklamaation palvelujentuottajalle. Nyt reklamaatio muuttui 10.000 euron sopimussakoksi Kanta-Hämeessä, Pirkanmaalla, Pohjois-Karjalassa.

Ongelmia on ollut muuallakin. Täällä Keski-Suomessa esimerkisi on ollut auto vajetta.

Oleellista on selvittää myös se,  mistä ongelmat taksiyrittäjien puolella johtuvat. Laitevuokrat ja kela-rinkiin pääsy on kallista ja siksi monessa kunnassa ei nykyisin ole kela-taksia, vaan ne tulevat kaukaa. Järjestelmä on syytä korjata ennen kuin syntyy korvaamatonta vahinkoa.

Reumaliitolla ja yhdistyksillä on merkittävä rooli tuki- ja liikuntasairaiden edusnvalvojana ja palvelujen puolustajana, mutta myös elämän mielekkyyden osoittajana, vertaisena, kokeneena.

SUURIN HAASTE ON SOSIAALINEN ERIYTYMINEN

Inhimillisyys, oikeudenmukaisuus, suvaitsevaisuus, tasavertaisuus - Reumaliiton arvot. 

Sosiaalisesti ja eettisesti kestävässä yhteiskunnassa hyvinvointia ja yhteiskunnan tilaa arvioidaan vaikeimmassa tilanteessa olevien näkökulmasta.

Jokaisen ihmisen hyvinvoinnin ja ihmisarvoisen elämän edistäminen on ehjän yhteiskuntapolitiikan päämäärä. Sitä ei voi alistaa muille päämäärille.

Suomessa puhutaan paljon taloudesta.

Suomalaisen yhteiskunnan suurin haaste ei ole talous, vaan sosiaalinen eriytyminen. 

Mahdollisuuksien tasa-arvo ei tarkoita sitä, että kaikille tarjotaan samaa. Se tarkoittaa sitä, että ihmiset saavat tukea tarpeidensa mukaan.

Tasa-arvoisessa yhteiskunnassa jokainen voi kasvaa täyteen potentiaaliinsa. Palvelut, tulonsiirrot ja muu yhteiskunnan apu tasoittaa niiden ihmisten polkua, jotka eivät vaikeammassa tilanteessa. Esimerkiksi sairauden kohdatessa. 

 

SOTE-UUDISTUS EI VALMISTU KOSKAAN

Terveys on yksi ihmisen onnellisuutta säätelevistä tekijöistä ja tärkeimpiä arvojamme.

Terveellinen elämä merkitsee suomalaisille elämäniloa, tasapainoa, vapautta.

Hyvän elämän turvaaminen sairastuessa on tärkeää, ei siis ole mikään ihme, että sosiaali-ja terveyspalvelujen uudistaminen on aikamme suurimpia hankkeita.

Terveydenhuoltopalveluilta toivotaan eniten helpompaa hoitoon pääsyä. 

En usko järjestelmän uudistaminen tulee koskaan valmiiksi. Maailma muuttuu, tieto karttuu terveydestä huolehtimisen ja sairauksien hoitamisen menetelmät kehittyvät, joten terveydenhoidon mekanismien ja rakenteidenkin onn kehityttävä. Jatkuvasti.

Nyt käsillä oleva sote-uudistus kerää palvelut maakuntien vastuulle.

Tavoitteena on kaventaa ihmisten hyvinvointi- ja terveyseroja, parantaa palvelujen yhdenvertaisuutta ja saatavuutta sekä hillitä kustannuksia. Hyviä tavoitteita kaikki.

RIKAS NAINEN ELÄÄ 15 VUOTTA PIDEMPÄÄN KUIN KÖYHÄ MIES 

Terveyserojen kaventaminen on tärkeä tasa-arvotavoite. 

Ihmisten keskimääräinen elinikä on jatkuvasti kasvanut:  kivikaudella elettiin 20 vuotta, Antiikin Kreikassa ja Roomassa 30 vuotta, 1900-luvun alussa noin 50 vuotta. Nykyisin kehitysmaissa hitusen pidempään ja vauraissa länsimaissa paljon pidempään.

Maailmanlaajuisessa vertailussa suomalaiset kuuluvat vauraiden ja terveiden kansakuntien pieneen joukkoon. 

Näissä maissa tarttuvat taudit ovat harvinaisia, lapset ovat terveitä ja ihmiset elävät pitkään.

Suuret väestöryhmien väliset terveyserot ovat suomalainen erityisongelma, johon on syytä löytää nykyistä parempia ratkaisuja.

Koulutukseen, tulotasoon ja ammattiin liittyvät terveyserot ovat meillä suuria.

Se oletko, nainen vai mies, rikas vai köyhä, koulutettu tai kouluttamaton, vaikuttaa keskimäärin siihen miten pitkään ihminen elää. 

Varakkaat naiset elävät yli 15 vuotta pidempään kuin köyhät miehet.

Siksi on tärkeää, että sosiaali ja terveyspalvelujen uudistamisessa etsitään keinoja terveyserojen kaventamiseksi.

Tässä työssä ennaltaehkäisyllä ja elintavoillamme on suuri merkitys. 

 

PERUSTERVE VAI ERIKOISSAIRAS?

Toinen sote Uudistuksen iso idea on integraatio. Se että sosiaali- ja terveyspalvelut linkittyvät toisiinsa viisaasti. 

Ihmisen ei tarvitse tietää onko hän perusterve vai erikoissairas. Lääkäriin pitää päästä kun on tarvetta ja apua hoivaa tarvitessaan sitä pitää saada lompakon paksuudesta huolimatta. 

Usein tarvittava hoiva pitää saada läheltä, harvoin tehtäviin toimiin voi liikkua kauemmaskin.

Toinen sote Uudistuksen iso idea on integraatio. Se että sosiaali- ja terveyspalvelut linkittyvät toisiinsa viisaasti. 

Ihmisen ei tarvitse tietää onko hän perusterve vai erikoissairas. Lääkäriin pitää päästä kun on tarvetta ja apua hoivaa tarvitessaan sitä pitää saada lompakon paksuudesta huolimatta. 

Usein tarvittava hoiva pitää saada läheltä, harvoin tehtäviin toimiin voi liikkua kauemmaskin.

Hallituksen valmistelemaan malliin on kytketty myös valinnanvapaus ja voimakas markkinaehtoisuus. Tämä on perustuslain yhdenvertaisuuden näkökulmasta pulmallista.

Ongelmia on myös eu:n säädösten, tietosuojan, ja rahoituksen kanssa. Vain muutamia pulmia mainitakseni.

Näyttää siltä, että valmistellusta laista pitää muuttaa noin 70 prosenttia, jotta se täyttää perustuslain vaateet. Se ei ole vähän.

Varsinkin kun eduskunta on päätöksentekoinstituutio - ei valmisteluinstituutio.

Nähtäväksi jää, syntyykö hallituksen tahdon mukainen sote-ja maakuntauudistus. 

Se on kuitenkin varmaa, että palveluja on jo nyt kerätty vahvemmille hartioille ja muutosta on tapahtunut, vaikka tämä sote kaatuisikin.

 

YKSINÄISYYS - KANSANSAIRAUS?

Ihminen kaipaa seuraa ja yksinoloa. Molempia. Yksin oleminen ei automaattisesti tarkoita yksinäisyyttä. Monelle kiireisen työpäivän jälkeinen yksinolon hetki on voimaannuttava ja rentouttava. 

Yksin voi tehdä rakastamiaan asioita, lukea, kirjoittaa, lenkkeillä... Lapsiperheessä oma aika on usein luksusta, ei suinkaan yksinäisyyttä.

Jokainen on joskus yksinäinen, mutta esimerkiksi ikäihmisten yksinäisyys voi olla ahdistavaa. Jos päivän ainoa elävä ihmiskontakti on vaikkapa ruokapalvelun ateriantuonti, voi miettiä onko yksinolo muuttunut jo syväksi yksinäisyydeksi.

Yksinäisyys on yksilöllistä. Eivätkä keinot sen lievittämiseen voi olla samoja kaikille. Joku kaipaa läheisiään, joku mielekästä tekemistä. Joku nauttii omasta olostaan.

Ystävyys ei ole trendi, se ei seuraa muotia, siitä ei saa korkoa, eikä eläkettä. Silti se on elämän paras sijoitus.

Samalla logiikalla toimii vapaaehtoistoiminta. Siinä saa ystäviä, hyvää mieltä ja rakennetaan yhteiskunnallista yhteistä hyvää.

Vapaaehtoistoimintaa ja sote- ja maakuntauudistusta arvioinut selvityshenkilö Tuija Brax tunnisti omassa raportissaan hyvin vapaaehtoistoiminnan erilaiset piirteet ja niihin liittyvät yhteiskunnan tuen tarpeet. 

Jos maakuntauudistus toteutuu on välttämätöntä kirjata lakiin selvät pykälät, jotka kannustavat maakuntia tukemaan sosaali-ja terveyspuolen järjestötoimintaa.

Aikamme korostaa menestystä, kilpailua, markkinoita ja taloutta. Rahalla on väliä. Sillä voi ostaa tavaraa, terveyttä, palveluja, jopa seuraa. Mutta välittämistä rahalla ei voi ostaa. Välittäminen tulee sydämestä.

 

EI UHRATA ELÄMÄÄ MARKKINOIDEN ALTTARILLE 

Oletteko kuulleet tarinaa Arhippa Pölkistä? Minäpä kerron.

Vinetolta vienosti tuoksuva Arhippa Pölkkii palkataan it-firmaan management-serviceen viemään kukkia sairaalaan tuloksentekijän äidille. Arhipan tehtävänä on pitää kädestä kuolemansairasta äitiä terveyskeskuksen käytävällä.

Näin kuvaa helsinkiläinen kolumnisti arvomurrosta ja ihmisestä vieraantumista ja post-teollista palvelutuotantoa, jossa kovan talouden huippuosaajat ulkoistavat arkielämänsä ostopalveluksi. Ja jossa työ riistää ihmiseltä elämän itsensä.

Tällaiseen yhteiskuntaan meidän ei pidä suostua. Meidän on rakennettava tulevaisuutta jossa työnteko tarjoaa toimeentulon, jossa työn määrä on kohtuullista. Yhteiskuntaa, joka on inhimillisesti, sosiaalisesti, taloudellisesti ja ekologisesti kestävä. 

Jossa rakennetaan yhteisöjä, jossa hyvä kohtaaminen ehkäisee yksinäisyyttä.

Lapsista joka viides kertoo kärsivänsä yksinäisyydestä. Onneksi se suurimmalla osalla on ohimenevää. Huolettavinta on se, että kymmenes lapsista on pysyvästi yksinäisiä.

Harrastusten merkitys on suuri lasten yksinäisyyden ehkäisyssä. Tukemalla järjestöjä ja niiden yhteisöllisyyttä vahvistavia toimia, tuemme harrastustoimintaa ja osallisuuden lisäämistä.

Reumaliitto on panostanut viime aikoina reumaa sairastaviin lapsiin ja tämä on erittäin hyvä asia. Sairaus ei saa jättää ketään yksin.

Iäkkäiden ihmisten suuri huolenaihe on eläkkeiden pienuus ja yksinäisyys. Tämä käy ilmi juuri julkistetusta eläkeläisjärjestöjen selvityksestä.

Harrastukset ja vapaaehtoistyö voi olla avain tähänkin pulmaan. Mutta myös yhteisöllisempien palvelumallien kehittäminen varsinaisessa vanhushoivassa.

Vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki tarjoaa mahdollisuuden auttaa ja tulla autetuksi. Se mahdollistaa rinnalla kulkemisen, jota mikään laki tai raha ei voi korvata. 

Järjestötoimintaan panostettu julkinen veroeuro tulee monin verroin takaisin. Kansalaisjärjestöt edistävät hyvinvointia ja tuottavat yhteiskunnallista hyötyä. 

Hyvät juhlijat,

Voimme olla ylpeitä Suomesta, mutta se, ei tarkoita, että olisimme kaikkeen tyytyväisiä. Parantamiseen varaa on. Korjataan hyvinvointivaltio, se on korjaamisen arvoinen.

05.09.2018Filatov: Sukupuolisokeasta budjetoinnista siirryttävä tasa-arvoisempaan talouteen
02.09.2018Puhe Reumayhdistyksen 70-vuotisjuhlassa Jyväskylässä 1.9
30.08.2018SDP:n Filatov: Symbolisia korjauksia työllisyyden parantamiseksi
23.08.2018Kuinka tehdä mummoa puhuvia digipalveluita?
06.08.2018Digivaje kurottava umpeen
06.08.2018Puhe Hakkapeliitta-tapahtumassa 5.8.2018
17.07.2018Houston, we have a broblem
03.07.2018Isoveli valvoo - vaatii raportointia, mutta vähentää työttömän palvelua
21.06.2018Lapsuus on suora lähetys
06.06.2018Herra se on herrallakin - perustuslaki hallituksella

Siirry arkistoon »